Hidrasadenitis Supurativa, enfermedad rara. Nota para quien corresponda

Los lectores habituales de este minarete saben que la enfermedad que padezco se llama hidrasadenitis supurativa (HS), una enfermedad de las llamadas raras.

Acabo de darme de alta en la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), entidad vinculada a la FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

ASENDHI ha aflorado este año de 2010 tras haber trabajado sus pioneros fundadores desde 2009 en una iniciativa para asistir y aconsejar a quienes padecemos este mal en el conjunto de España. La específica asociación ACHUS -creada tambien reciéntemente en Cataluña- cuenta desde el principio, entre otros, con el apoyo de la Consejera de Sanidad del Gobierno catalán, Marina Geli.

Algunas iniciativas respecto de la HS se deberán tomar desde las Administraciones Públicas, tanto en el ámbito de las asistencia sanitaria como de la asistencia social.

Para empezar, deberían dar a conocer un criterio único para el pronto diagnóstico de la HS en la adolescencia y primera juventud y, desde luego, el número de personas afectadas en España

Sería óptimo que se registrara el número de equipos multidisciplinares facultados para investigar y tratar la HS. La desesperación de muchos pacientes de larga duración -tal como muestran muchos foros de internet- puede facilitar la acción de sinvergüenzas ávidos de obtener mal dinero del mal ajeno.

Pues la enfemedad HS, se prolonga durante decenios, desde la adolescencia hasta el fallecimiento del sujeto enfermo. En si, la HS no es mortal, pero suele ser precursora de cáncer y desde luego facilita complicaciones extremadamente molestas para los enfermos y sus familias.

Pues, en no pocos casos, la HS genera enfermedades psiquiátricas graves.

En su grado de afección más grave, la HS inhabilita laboralmente. Sólo los funcionarios públicos -protegidos ante las exigencias de productividad del patrón- y los hijos/as de familia de posibles están a salvo -relativamente- de caer en la pobreza y la exclusión social.

A partir de las fases avanzadas de su evolución, aunque no haya aflorado cáncer, el tratamiento de la HS requiere de 'cuidados paliativos'. Estos cuidados suelen ser proporcionados hoy sólo a enfermos 'terminales' El problema es que el coste de estos cuidados puede sumar grandes cantidades de dinero durante años en el caso de HS: los pacientes de HS tenemos la 'mala costumbre' de sobrevivir aunque nos volvamos locos...

La HS tiene mal diagnóstico, mal tratamiento y, en casi todos los casos, ninguna curación.

Las líneas de investigación clínica hoy establecidas tienen en España varios grupos cuyos estudios y trabajos llevarán años antes de lograr exito creando tratamientos médicos eficaces. Pero esas líneas son la única esperanza real. En tanto producen resultados positivos, los enfermos, sus familias y las Administraciones Públicas deben ayudarse y ayudar a que el impacto negativo que la HS produce en cada paciente sea el menor posible.

Voy a atenderme como nunca antes en relación con 'mi' HS. No podría hacerlo si en mi acción olvidara a otros pacientes de la HS.

Me satisface encontrar entre los promotores de ASENDHI a vizcaínos, gallegos, andaluces, catalanes y madrileños.

Ruego a mis lectores difundan esta nota y, caso de conocer a pacientes de HS, decídeles que no están sólos. Marcando el logo de ASENDHI inserto en la columna derecha encontrarán gente que sabe lo que les pasa, pues les pasa lo mismo que ha ellos.